I casi di bambini affetti dal disturbo dello spettro autistico sono in aumento in tutto il mondo. Perchè e cosa può essere fatto per migliorare la vita di queste persone?
Solo e in silenzio Sören Schindler siede sei ore al giorno in una sala conferenze dalle pareti bianche a Monaco di Baviera. Sta scrivendo un programma che verrà utilizzato per eseguire un servizio online della HypoVereinsbank, una delle più grandi istituzioni finanziarie tedesche. Il suo nuovo ufficio gli piace molto più di quello vecchio: un open space in cui si sentiva continuamente assalito dal frastuono dei telefoni, dal ticchettio delle tastiere e dalla loquacità dei colleghi. “Lavorare in un ambiente come quello mi ha sfinito” racconta all’Economist. Il signor Schindler ha la sindrome di Asperger, una forma di autismo (per saperne di più clicca qui). Le condizioni del Signor Schindler sembrano essere diventate piuttosto comuni nel corso degli ultimi cinquant’anni.
L’autismo è stato riconosciuto nel 1949 tuttavia per decenni non è stato studiato in maniera sistematica. Nel 1970 una prima ricerca eseguita negli Stati Uniti ha riscontrato un’incidenza di un bambino ogni 14.000. Nel 2000 l’America’s Centres for Disease Control and Prevention ha iniziato una regolare raccolta dati sull’autismo e, da allora, le quote dei bambini di otto anni con una qualche forma di disturbo autistico sono raddoppiate (vedi tabella). Un recente studio condotto in Corea del sud ha riscontrato nei bambini di età compresa tra i sette e i dodici anni un’incidenza di un bambino ogni trentotto affetto da una qualche forma di questo disturbo.
L’autismo è una condizione cerebrale complessa che comprende una vasta gamma di sintomi (per saperne di più clicca qui) che spaziano dalle difficoltà sociali e di comunicazione all’ipersensibilità al tatto, agli odori, ai gusti, alla luce per giungere agli interessi ossessivi. Almeno un quarto dei bambini con autismo non parlano, anche se alcuni studi indicano una cifra più alta. All’altra estremità della scala si possono trovare persone con un altissimo grado di intelligenza e che possono vivere una vita normale. Dan Aykroyd, un comico canadese, è un chiaro esempio.
L’autismo colpisce persone diverse in modi diversi. Alcuni autistici, ad esempio, ottengono dei punteggi altissimi nei test d’intelligenza ma faticano a comunicare verbalmente e fanno dei movimenti ripetitivi e compulsivi come oscillare avanti e indietro la testa o agitare le braccia,
altri invece hanno un buon lessico ma possono avere dei deficit nel controllo motorio. In alcune persone l’autismo è talmente impercettibile da manifestarsi esclusivamente in un sottile interesse ossessivo come una passione per le mappe o le differenze tra i vari aerei.
Le cause dell’autismo non sono ancora chiare tuttavia le ricerche sui gemelli evidenziano l’importanza del ruolo dei geni che, probabilmente, giocano un ruolo chiave. Anche alcuni fattori ambientali, come complicazioni alla nascita, l’esposizione a virus e l’inquinamento atmosferico sembrano avere un ruolo primario.
I ricercatori ritengono che l’autismo inizi presto il suo sviluppo, forse già nel grembo materno e, anche se i genitori notano dei comportamenti strani prima del compimento del primo anno, è difficile ottenere una diagnosi precoce. I maschi sembrano essere più sensibili a questo disturbo rispetto alle femmine e, in America, l’autismo viene diagnosticato cinque volte più spesso nei ragazzi che nelle ragazze. Attualmente non esiste una cura per l’autismo anche se a volte i bambini autistici diventano adulti per i quali questa etichetta non risulta adeguata perchè migliorano con il trattamento. ‘Uno dei motivi per cui sta aumentando l’incidenza dell’autismo è perchè nel mondo ricco sta crescendo la consapevolezza ’ dice Simon Baron-Cohen dell’Università di Cambridge.
‘Alcuni casi che in passato venivano classificati come disabilità intellettiva o ritardo mentale adesso vengono riconosciuti come autismo’ racconta Jennifer Stapel-Wax of Emory University’s Marcus Autism Centre.
‘La percentuale di persone affette da autismo appare molto bassa nei paesi poveri e questo non dipende necessariamente dalla reale diffusione ma avviene a causa di carenze nella diagnosi e nella raccolta dati’ dichiara Andy Shih di Autism Speaks, un ente di beneficenza.
Una diagnosi diversa
Un altro motivo per cui l’incidenza del disturbo risulta maggiore negli ultimi anni è dovuto al fatto che i medici hanno cambiato il modo di diagnosticare l’autismo. Infatti lo ‘spettro’ della condizione autistica è aumentato fino a includere la sindrome di Asperger, un disordine sociale più mite, e alcune altre condizioni simili. Le persone affette da sindrome di Asperger spesso hanno delle difficoltà a comunicare con gli altri ma tendono a non avere difficoltà a parlare e hanno un ottimo grado di intelligenza.
Allo stato dell’arte non esiste un test oggettivo che indichi l’autismo, la diagnosi viene eseguita analizzando il comportamento. Il bambino non riesce a stabilire un contatto visivo oppure non si volta quando viene chiamato per nome? Utilizza i giocattoli in modo strano, per esempio posizionandoli in file perfette oppure ripetendo compulsivamente lo stesso gesto migliaia di volte? Ha iniziato a parlare all’età giusta?
Grazie a queste domande i medici di norma riescono a individuare l’autismo con una certa affidabilità intorno ai due anni di età. Nonostante questo molto spesso l’età media in cui viene diagnosticato il disturbo è intorno ai tre anni anche se lo screening raramente è universale e lunghe attese sono comuni tra le prime manifestazioni di preoccupazione da parte dei genitori e la diagnosi finale. Meno di un quinto dei bambini affetti dal disturbo autistico in America vengono diagnosticati prima del secondo anno di età.
‘L’autismo – afferma il dottor Stapel-Wax – ha troppo tempo per avanzare. Il cervello umano è nella sua fase più malleabile durante i primi due anni di vita. I neonati apprendono voracemente in questo periodo e lo fanno guardando e ascoltando come si comportano le persone intorno a loro e giocando con gli altri. Al contrario i bambini autistici tendono a fissarsi su oggetti inanimati, limitando la loro capacità di apprendimento. L’autismo – conclude il dottor Stapel-Wax – è una disabilità sociale che si sviluppa così rapidamente che può diventare un handicap mentale’.
L’autismo può essere alleviato attraverso l’allenamento intensivo se preso in tempo, soprattutto iniziando fin dalla giovane età. Utilizzando il metodo ABA – analisi comportamentale applicata, ndr – i terapisti lavorano con i bambini anche quaranta ore a settimana per sviluppare le loro competenze. Uno studio condotto nello stato di Washington nel 2015 ha fornito dei risultati incoraggianti. È stato riscontrato che i bambini trattati per due anni a partire da un’età compresa tra i 18 e i 30 mesi utilizzando l’early-start Denver model, che unisce la costruzione di relazioni attraverso il gioco e l’ABA, hanno dimostrato sintomi meno intensi al compimento del sesto anno di età.
Purtroppo però ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per altri anche se appare chiaro che l’intervento precoce porti dei vantaggi enormi che verranno poi riscontrati durante la vita delle persone affette dal disturbo.
Articolo pubblicato il 16-04-2016 dall’Economist, tradotto e commentato da Gianluca Pedemonte
Se siete interessati alla seconda parte e non riuscite ad aspettare potete trovare la versione integrale qui.